Cómo es vivir con la enfermedad en este país
Cualquiera que me siga en redes lo sabe, siempre lo cuento porque me parece importante: yo empecé con síntomas de endometriosis aproximadamente a los 18 años, cuando aún vivía en España. Para mis 22, cuando ya me estaba instalando en Uruguay, no había recibido más apoyo de parte de los ginecólogos que tomar anticonceptivos para algo que nadie sabía qué era (y que muchos me decían que era normal).
Si bien mi éxito con los médicos en Uruguay fue rotundo: el primero que vi me dijo que seguramente mis síntomas se correspondían con los de endometriosis y me derivó a alguien especializado; no es el caso de muchas y tampoco implica que todo sea color de rosas en este viaje de tener una enfermedad crónica.
¿Qué es la endometriosis?
Es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta al 10% de las mujeres. Básicamente, un tejido similar en características al tejido endometrial de tu útero, crece en otros lugares: trompas de Falopio, ovarios, el exterior del útero, la zona perianal, vejiga, intestinos, y en casos más raros, pulmones y cerebro.
El problema es que este tejido responde al ciclo hormonal al igual que el endometrio, con la particular diferencia de que el endometrio lo expulsamos del cuerpo a través de la menstruación, pero la endometriosis no. Eso causa mucho dolor pélvico y crea cicatrices y quistes en las zonas de implantación.
Los síntomas más comunes incluyen dolores muy intensos durante la menstruación y al tener relaciones sexuales, sangrados abundantes y problemas de infertilidad. El dolor puede ser imposibilitante.
La particularidad de esta enfermedad es que, primero que nada, no resulta fácil de diagnosticar, y segundo, tampoco tiene un tratamiento ganador en todos los casos.
Es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta al 10% de las mujeres
Lo que sufrimos las mujeres
Si conocés a una mujer que tenga endometriosis, lo sabés: el sistema de salud, el sistema laboral y también muchas veces el entorno cercano pueden ser un infierno. Los diagnósticos de endometriosis suelen ser tardíos. Muchas veces se subestima el dolor de la mujer, especialmente relacionado a la menstruación. Aunque no lo creamos, la menstruación sigue siendo un tabú y la medicina toma al hombre como objeto de estudio, por lo cual las enfermedades que padecemos solo las mujeres quedan bastante relegadas en la investigación.
Una vez diagnosticada, no es que la cosa vaya mucho mejor: conseguir una licencia por enfermedad o, en algunos casos, una prejubilación por incapacidad, es casi imposible. Terminás trabajando sintiéndote muy mal, o faltando sin justificación, lo que a muchas mujeres les presupone problemas laborales graves.
El entorno no te entiende: ¿cómo puede implicarte tanto dolor algo tan natural como menstruar? Muchos profesionales de la salud, familiares y amigos empiezan a dudar de vos, de tu salud mental. Las sugerencias de atención psicológica y psiquiátrica son bastante comunes. Yo creo que son necesarias, pero no por el motivo que nos las suelen decir: necesitamos apoyo para vivir con una enfermedad crónica, pero no estamos locas, hipersensibles, hipocondríacas. El estigma hacia la endometriosis y otras enfermedades ginecológicas es grande en un sistema patriarcal.
Por otro lado, están las emergencias. En mi caso, siempre han sido el punto de dolor en el sistema médico. Una vez diagnosticada, mi ginecólogo (que ha cambiado a medida que cambié de mutualista) siempre tiene buena disposición, me escucha, prueba diferentes
tratamientos. El gran problema llega cuando el dolor es tan grande que los analgésicos por vía oral no funcionan y tenés que acudir a la emergencia. Muchas veces, el maltrato es enorme. El desconocimiento de la enfermedad lleva a minimizarla, a ignorarte y también a ignorar otros signos de alerta que pueden manifestar que algo está muy mal más allá de la endometriosis. Para muchas mujeres con endometriosis, las emergencias son lugares hostiles.
La medicina toma al hombre como objeto de estudio, por lo cual las enfermedades que padecemos solo las mujeres quedan bastante relegadas en la investigación.
El proyecto de ley… ¿es una esperanza?
En Uruguay hay un proyecto de ley que, a mi gusto, tiene algunos aciertos y otros puntos bastante flojos.
El principal acierto es que, de alguna forma, nos estamos haciendo escuchar. Que alguien nos está prestando atención y diciendo “esto no está bien”. Sin embargo, el colectivo de pacientes con endometriosis endouruguay está presentando un proyecto de ley diferente
con el que me siento mucho más identificada.
Obviamente, cada uno tiene la capacidad de leer ambos y decidir, pero yo considero que lo que necesitamos como mujeres con endometriosis es:
● Diagnóstico y tratamiento adecuado de la enfermedad. Uso de la terminología correcta, métodos de diagnóstico y tratamiento adecuados, con formación
especializada para el personal de salud. Y que este acceso sea integral y universal independientemente del punto del país en el que estés y de tu prestador de salud.
● Profundizar en el acceso a técnicas (preservación de óvulos, fertilización in vitro, etc.) especializadas para conservar la fertilidad y permitir la maternidad a aquellas mujeres que así lo deseen.
● Especial hincapié en formar cirujanos en el método de excisión, que es el único reconocido a nivel mundial como tratamiento de la endometriosis. Hoy en día, en Uruguay, ningún cirujano conoce esta técnica.
● Eliminar la discrminación en todos los ámbitos, pero especialmente en el laboral, a las mujeres con endometriosis.
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